Giornata delle Malattie Rare in Italia – sabato 28 febbraio 2009

La Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO FIMR onlus annuncia la celebrazione il 28 febbraio 2009 della Giornata delle Malattie Rare in Italia. Obiettivo principale della giornata – il programma è reperibile nel sito  www.uniamo.org – è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare la loro importanza come priorità di sanità pubblica. In occasione della Giornata il sito 100 classi diffonde on-line alla pagina 100 classi x la storia Davide e Roger. La voglia di vivere, scritta da Roger Durazzo, che è affetto da distrofia muscolare di tipo Duchenne. La pubblicazione on-line segue l’uscita del libro, già avvenuta nel 2002 grazie al Comune di Sant’Antimo, ed è stata resa possibile dall’impegno di tanti studenti, in particolare di Simone Tibollo e Manuel D’Errico, universitari, ma anche di tutti i ragazzi e le scuole che partecipano alla redazione ‘diffusa’ della Rete 100 classi.